4月2日是第19个世界孤独症关注日。当天上午,苏州市残联、苏州市慈善总会联合开展孤独症社区日间照料点走访慰问活动,为“星星的孩子”送去温暖与关怀。市残联副理事长、党组成员耿新芳,市慈善总会副会长施蓉芳,市残疾人福利基金会理事长方结平参加活动。

  近年来,苏州已建成11家孤独症全程支持服务中心和13个孤独症社区日间照料点,实现全市范围服务全覆盖,累计服务孤独症人士及家庭11439人次,将慈善的关爱从“康复支持”延伸至“全生命周期关爱”,织就一张托举孤独症家庭的守护网。‌

  点亮星光,把关爱送到“星星”家门口

  “慢慢来,你可以的。”在苏州工业园区孤独症社区日间照料点,墙面上贴满了孩子们创作的画作和活动照片,色彩斑斓,充满生命力。几名孤独症儿童在志愿者陪伴下,专注地做着手工。一位孤独症孩子的妈妈动情地说:“他们很有爱心,对孩子也特别有耐心。”在这里,服务不仅限于日间照料,还包含生活适应、文体娱乐、职业技能、艺术疗育、行为支持、社区融合等多方面的内容。“有老师带着一起阅读学习、开展活动,孩子的生活一下就丰富了。”家长的感慨,是对这份守护最真切的肯定。

  在姑苏区星梦空间-孤独症青少年社区日间照护点,孩子们正在老师的带领下勾勒油菜花的烂漫,稚嫩的笔触绘出心中的美好,一位星宝捧着自己的作品,开心地向大家展示这份喜悦;隔壁的音乐教室中,手鼓的节奏欢快响起,孩子们跟着老师的指引,敲打出属于自己的旋律。据点位负责人介绍,这里不仅为孤独症青少年提供日间照料、职业实训与就业支持,更贴心为家属送上心理疏导、技能培训和资源链接服务,帮助每个家庭提升应对能力,让生活多一份底气。正如教室黑板上所写:“我们的梦想在闪闪发亮,满眼都是那星光的模样。”许多“星青年”在这里找到了属于自己的节奏和方向。

  走访中,慰问组对站点精细化、人性化服务给予肯定,并向两个照料点捐赠慰问物资,用实际行动传递党和政府及社会各界的温暖与爱心。

  与爱同行,回应孤独症家庭的迫切期盼

  孤独症的特殊性,让这份守护从一开始就需要更多的耐心、更长久的陪伴,也让孤独症家庭面临着诸多现实的挑战。

  “残疾是有一定概率的,就像扔骰子,你不知道会落到谁的家里。”市残联相关负责人动情地说,“这些残疾的孩子和家庭,全社会理应给予他们更多的理解、关爱和包容。”

  2021年起,苏州市慈善总会联合市残联启动“阳光计划”关爱残障儿童康复项目,为吴中区、相城区、姑苏区、工业园区、高新区7—14周岁的孤独症、脑瘫、听力语言、视力与智力残疾儿童提供康复费用慈善帮扶,已累计帮扶1030人次。

  而随着“星星的孩子”逐渐长大,新的担忧也萦绕在家长心头:“当我们老了,我们的孩子又该何去何从?”这份对未来的迷茫,成为孤独症家庭最深的牵挂,也让苏州的关爱行动,有了更清晰的方向——从“康复支持”走向“全生命周期关爱”,为孤独症群体的一生保驾护航。

  全域覆盖,构建全链条关爱支持体系

  2024年,苏州市被中国残联确定为全国“孤独症关爱促进行动”试点地区。苏州市慈善总会与市残联紧密合作,启动“孤独症关爱之家”项目,以政府、社会、家庭协同发力的模式,助力解决家庭的后顾之忧。

  一张覆盖全市的孤独症关爱网,就此徐徐展开:全市挂牌设立1家市级、10家县级市(区)级“孤独症全程支持服务中心”,构建起“1+10”顶层框架,将筛查、诊断、康复、教育、就业、托养等分散资源高效整合,让孤独症群体在成长的每个阶段,都能找到专属的支持;2025年,依托“残疾人之家”、社区服务中心等现有阵地,苏州在全市新建13个嵌入式“孤独症社区日间照料点”,把关爱送到“家门口”,喘息服务、心理支持、日间照料、社会融合等服务触手可及。这份全域覆盖的关爱网,已累计服务孤独症人士及家庭 11439 人次,一张坚实的守护网,稳稳托举起每个孤独症家庭。

  苏州各板块也因地制宜,走出了各具特色的暖“星”之路,让关爱更精准、更暖心:张家港市“星光小屋”将专业康复搬进家庭,实现家庭适康化改造与入户指导双赋能;常熟市“虞星同行”家庭喘息日活动,用舞蹈疗愈、艺术疗愈为家长舒缓身心;太仓市创新暑托服务,以结构化训练锻炼孩子的精细动作与社交能力;昆山市“IDO爱多心青年咖啡”实体实训基地,为孤独症青年开辟职业发展新路径;吴江区“扭扭花制作”辅助性就业项目,让家长实现“喘息”与“赋能”双赢;吴中区为困难家庭送上“康复物资包”与“学习成长包”,让康复助力在家中落地;相城区为25户家庭提供一对一上门指导,精准破解个性化痛点;姑苏区聚焦大龄孤独症群体,开设五大特色课程,形成“专业支撑+家庭互助”模式;工业园区“暖星行动”打造6处友好空间、21家友好商铺,让关爱从室内延伸到社区;高新区搭建专业交流平台,以前沿疗育理念推动家长互助共成长。

  与此同时,越来越多的社会力量也加入到暖星队伍中,人工智能与康复服务融合、辅助性就业模式探索……点滴善意汇聚成海,让“星星的世界”不再孤单。

  善举不止,让慈善之光照亮更多角落

  从守护“星星的孩子”出发,苏州的慈善关爱,正朝着更广领域、更深层次延伸,把温暖送到更多需要的人身边。

  2025年,苏州市慈善总会联合多部门精准发力,开展“童享仁爱”困境儿童日间照护帮扶、五爱陪伴困境儿童成长、困境儿童医疗保险等15个项目,支出款物718.92万元,惠及困难家庭儿童1.63万人次。通过“阳光计划”残疾儿童康复、中重度失能残疾人“苏心浴”、“聆听咖啡”助残就业、精神残疾人“慈善病床”等14个项目,覆盖残疾人全生命周期需求,支出款物266.19万元,惠及2.17万人次,用实实在在的投入,让困境儿童无忧成长,让残疾人群体感受温暖。

  2026年,这份善意仍在延续。苏州市慈善总会将实施101个日常慈善项目,涵盖助困、助老、助幼、助医、助残、助学、社会公益等七个方面。其中,计划继续开展助幼类项目10个,包括困境儿童医疗保险、“生命之光”困难家庭儿童重疾慈善救助、“童心听世界”关爱先心病儿童等项目;计划继续开展助残类项目6个,包括“聆听咖啡”助残就业、中重度失能残疾人“苏心浴”、困难家庭精神残疾人医疗帮扶等项目。同时,新增“光伏铸爱”困难精神障碍患者帮扶项目,为残疾人群体送上更多关怀。

  在苏州这座“乐善之城”,善意从不缺席,守护从未停止。从康复救助到就业帮扶,从日间照料到托养安置,苏州市慈善总会正携手社会各界,用持续而温暖的善意,为“星星的孩子”点亮前行的路,为每一个困境家庭送去稳稳的幸福。(徐丽娇)