今年6月15日，是第12个重症肌无力关爱日。作为重症肌无力患者关爱的重头活动，6月14日-15日，由中国罕见病联盟指导，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，中国罕见病联盟重症肌无力协作组协办的第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛在江苏省扬州市举办。

  本次活动以“重塑肌遇，力启新程”为主题，专家学者、重症肌无力患者，以及来自政府部门、社会组织、研究机构、爱心企业、媒体的300多名各界代表齐聚一堂，共同探讨重症肌无力防治进展与患者服务创新，为提升疾病诊疗水平、完善社会支持体系凝聚共识。

  活动由扬州市新闻传媒中心融媒体新闻中心评论部主任胡钢主持。民政部社会福利司原司长白益华，中国社会福利基金会原理事长戚学森，中国罕见病联盟执行理事长李林康，扬州市卫生健康委党委委员、副主任尹成雷分别致辞。

  “做一次志愿服务容易，做一个机构难，做一个长期主义的、帮助罕见病患者的社会组织更难。”白益华高度评价了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在患者服务、医疗援助、康复教育等领域取得的扎实成果，“十余年来累计服务了1.8万余名患者，推动着神经免疫医学与患者关怀事业不断向前。”

  戚学森在视频讲话中回顾了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心12年来的工作，“从最初的倡导发声，到如今搭建起医患交流平台、推动医学研究、开展患者关爱服务，真正把公益行动落到了实处。”

  李林康在致辞时，强调了多方协作对改善罕见病患者生存质量的重要性，既需要技术的突破，也需要患者组织的努力，“这也是举办本次公益活动的意义——让学术和爱心在公益层面共同破局。”

  尹成雷分享了扬州市在罕见病工作方面的经验和做法。他表示，扬州市高度重视罕见病诊疗工作，罕见病的诊疗需要多学科的支持，多元化的保障，希望扬州市的医疗机构和医疗工作者能够进一步提高罕见病诊疗水平。

  现场，患者代表遥遥、亚萍、乐乐，医生代表庞大志、岳耀先，护理专家许雅芳、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人清昭分别上台，分享自己与重症肌无力疾病的故事。

  为提升公众对重症肌无力的认知，活动现场，主办方还发布了重症肌无力IP形象“雪花人”，演员张雨绮参与形象揭幕，并受聘担任爱力公益推广大使。

  活动现场还发布了《2025中国重症肌无力患者健康报告》，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、香港中文大学深圳研究院副研究员董咚对报告进行了解读。“与2022年以及之前历年来的同类调研相比，重症肌无力患者的生命质量和日常生活能力都有所改善，患者的医疗负担也有所下降。”他说，应继续通过社会保障制度减轻患者及家庭经济负担，继续通过社会支持帮助患者及家庭提高生活质量，培育民间力量，支持患者组织发展，发挥更大的作用。

  在圆桌讨论环节，参与嘉宾围绕“社会支持体系补充作用与商保、基本医保互补模式”展开讨论，探索提升患者保障水平的创新路径。圆桌讨论由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心副理事长孔祥钧主持。

  据悉，本次活动共设立1场主论坛、4场主题平行论坛、1场公益慈善晚会，以及医患面对面、需求倾听工作坊、病友康复朋辈分享会等多场内容，平行论坛分别以“生命之河”“破晓时分”“希望之光”“恒爱守护”为主题，聚焦重症肌无力诊疗、康复、全生命链条支持等。（孙姝颖 张可心）