6月下旬，蔻德罕见病中心携手江苏省妇女儿童福利基金会举办了2024年“罕罕漫游”活动，来自全国各地的15个罕见病儿童家庭齐聚南京，开启一场探索世界、收获温暖的旅行。本次旅游活动由演员贾乃亮倾情赞助并亲身参与。15个罕见病儿童家庭在四天时间里游览了南京市著名景点, 舒缓身心、拓宽眼界，还制作了独特的回忆护照，纪念这段美好的相聚时光。

  据悉，2022年起，江苏省妇女儿童福利基金会启动“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目，对困难家庭患儿给予诊疗费及生活补助、对患儿家庭成员的康复技能培训给予支持、为患儿及家庭成员提供心理疏导服务、同时对有关医疗机构儿童罕见病研究及培训活动给予支持。2023年，我助妇儿康·儿童罕见病救助项目向全省新患罕见病的401名儿童拨付资助款401万元，并为患儿及家庭成员提供心理疏导服务。2024年项目持续为罕见病患儿家庭进行帮扶。

  在六朝博物馆，孩子们分组制作了植物和动物印章。制作过程中，孩子们不仅了解到自然生物的多样性，又在合作中不知不觉和小伙伴们拉近了距离，收获了珍贵的友谊。制作结束后， 孩子们还完成了收拾垃圾的“独立侠”任务，在心中种下了一颗爱护环境的种子。

  在古生物博物馆，在讲解员的引导和讲解之下，孩子们仿佛穿越时间和空间，和远古时期的古生物们来了一次奇幻冒险。

  雨中的红山动物园，动物们在雨中悠闲散步，嬉戏打闹……孩子们仿佛置身现实版“疯狂动物城”。融入自然，与动物们亲密接触，打开了孩子们的感官和精神世界，收获了神奇的自然体验。

  四天的旅程，虽然短暂，但孩子们的改变却给了家长们大大的惊喜。从一开始的有一些拘谨，到现在宛如相识了很久的朋友与家人。就像蔻德罕见病中心社群支持负责人梁洁全程坐着轮椅工作，陪伴孩子们玩耍，让家长们实实在在感受到了工作人员的用心与负责，消除了忧虑。“罕罕漫游”期望通过旅行和亲子工作坊，让患儿家庭发现看见更多的希望与可能，让父母看见孩子的潜能，即使身患罕见病，也可以成长为独当一面的大人，让孩子和父母与外界的距离更靠近。

  组织方表示，通过“罕罕漫游”项目，期望能帮助罕见病患者家庭走出困境，让他们暂时忘却疾病的痛苦，勇敢地与家人一起去实现那个藏在心底的约定，体验一场身心减负的心灵奇旅。也希望这次“罕罕漫游”活动能引起社会各界对罕见病儿童及其家庭的广泛关注，让罕见被看见。每个孩子都是自然的礼物，希望社会各界人士共同关爱这些勇敢的小天使和他们背后坚强的家庭，使他们感受到温暖和关爱，让爱不罕见。（妇轩）