如皋市实验小学，有这样一个“蝴蝶宝贝”，他叫王培辰。因为患病，十岁的王培辰，体重只有20公斤。但是他小小的身体，却蕴藏着大大的能量。他克服种种困难，学会了用左手写字、学会了跳绳，从不落下任何功课。获评如皋市第十三届“美德少年”暨2023年度新时代好少年。

  “蝴蝶宝贝”是什么？这个听起来似乎挺美好的称呼，但却藏着一个令人伤感的事实。被叫做“蝴蝶宝贝”的孩子，患有世界上最痛苦的基因罕见病之一——遗传性大疱性表皮松解症。他们一出生，就要与满身伤口作伴。极其敏感、脆弱的皮肤，像蝴蝶翅膀，轻轻一碰便破了，有的甚至会造成致命伤害。

  因为患病，十年来，护理就如吃饭睡觉一样成为王培辰的日常。王培辰的疾病属于泛发型的，呈多点散发状伤口，每个伤口都要经过消毒、清理、敷料隔离和固定等步骤进行处理。每天，父母要花费近两个小时给他擦拭润肤品、固定敷料。“对于脖子、肩颈、腋下、腹股沟等活动部位的皮损，固定敷料是个难题。消完毒的伤口如果进了空气就会被再次污染，这些地方的伤口恢复比较慢，每天都要处理，没有一周伤口是收干不了的。”王培辰的妈妈宗美兰坦言，每天的护理过程对于家长和孩子而言，都是一种考验。

  “蝴蝶宝贝”禁不起剧烈运动，也禁不起猛烈拥抱。对王培辰来说，做手工就是他平时最喜欢做的事情。纸伞、陀螺、花朵、卡包……一个个别致的小玩意儿从这个爱笑、乐观的孩子手里接连诞生。虽然行动有些不便，但别人做到的，王培辰也努力做到。学校举行跳绳比赛，鼓励全员参与，可是他的皮肤比常人脆弱，只要剧烈运动就会起水泡，跳绳对他而言，是一项难度系数极高的运动。在父母的帮助下，王培辰一遍又一遍地练习，经过一段时间的不懈努力，终于学会了这项看似与他绝缘的运动。

  “我从不羡慕别人能在阳光下奔跑。有父母陪在身边，有这么多关心和帮助我的人，这就是最大的幸福。”王培辰说。宗美兰介绍，王培辰从小就体会到了父母的艰辛，经常帮父母做一些力所能及的家务；父母不在家时，他总能将自己照顾得很好。

  因为疾病累及黏膜，并发症比较多，2021年开始，王培辰出现食道狭窄的情况，一顿饭吃完就要一个小时。2021年10月，做了食道扩张手术后，如今又有复发趋势……王培辰最喜欢的玩具是奥特曼，每一次的治疗，对他而言，就是奥特曼“打怪兽”的过程。这个年仅十岁的孩子，不沮丧、不抱怨，有着超出同龄人的强大内心和坚韧不拔的毅力。

  由于身体原因，不能外出玩耍，他就充分利用时间来阅读、听故事或做手工。课堂上，有不懂的地方，他刨根问底，一定把知识点弄懂为止。他乐观向上，时常会讲笑话逗得人捧腹大笑，做的手工也会引来同学的追捧索要。乐观、机智、幽默是他的标签，他收获了诸多来自亲戚朋友、老师同学的点赞。

  “蝴蝶宝贝”病友给王培辰拍摄的视频迄今已超过千万的播放量，视频里的他，乐观、从容，感动了许多人。“课间会有同学跟我聊天，其他班级的同学也会跟我打招呼。”王培辰说，现在，大家不再对他避而远之，“我希望，能交到更多的朋友，也希望有更多的人知道这种罕见病，让这个群体被‘看见’。”