43岁的小亮(化名),去过最远的地方,是离家近6公里的常州经开区横林人民医院。打从记事起,因患有小儿麻痹症,又受环境影响,他变得自闭、焦虑,最终被确诊为精神分裂症,智商也永远停留在了10岁。“为了看着他,我们很少出门。”年近70岁的小亮母亲,两鬓染霜。照顾儿子的生活起居,占据了她和老伴的大半辈子。

  据统计,常州经开区共有1000余名精神障碍患者。由于出行不便、认知不足、经济条件受限,难出门、难康复、难被社会接受,成为他们的生活常态。

  难以承受的精神障碍之殇

  走进小亮家中,墙壁斑驳,前院仅有几张旧板凳,稍显冷清。小亮窝在房间,他的母亲正在厨房忙活。

  “一日三餐,都要提前给他烧好。”这样的习惯,小亮父母坚持了30多年。“没退休前,我和他爸轮流照顾,厂里和家来回赶。”小亮母亲挠了挠脸上新长的红斑,她无暇顾及自己的身体,深如沟壑的皱纹诉说着辛劳。

  长期待在家里的小亮,缺乏基本的生活技能,也鲜有机会接受康复训练。“有时候,我恨铁不成钢,会忍不住动手打他。”“如果我们去世了,谁来照顾他呢?”儿子的病痛、照料的繁琐,像石头般压在小亮母亲的身上。

  在横林镇余巷村,大成一家三口都患有精神疾病。64岁的大成每月打零工所得,再加上退休金及每人每月612元的残疾补贴,是一家人的收入来源。

  购买药物是一大笔开销。大成家除了购买抗精神病药物,还有治疗高血压等慢性疾病药物。部分药物不在医保报销范围内,费用较高。

  “由于无人照顾,他们一家服药不规律的情况较为突出,容易导致病情恶化。”横林镇行政审批局副局长周秋月透露,科学服药、定期去医院复查,是最优的康复途径。

  然而,余巷村与距离最近的横林人民医院之间,相隔约6公里,村里直达的263路公交车一天只有9班,发车间隔超过1小时。对于大成一家,连出村都是难事,定期就医遥不可及。

  大部分精神障碍患者散居在社区或农村。“缺少合适的康复环境,会导致患者病情加剧,形成恶性循环。”常州经开区社会保障局民政科副科长韩昊霖解释,家属在重压下也会产生负面情绪,出现“过度反应”。

  “多点开花”的融合回归之路

  “一开始,他们看见我们就绕道走。”在半年前,小婷不敢想象,自己可以和小区居民近距离接触。

  临近元旦,横山桥镇德康驿站其乐融融。包含小婷在内的康复学员将废纸箱组装成收纳盒,分享给小区居民,方便他们放置杂物。

  站点社工李明介绍,驿站开展“变废为宝”活动,专门为康复学员设计了一套美化废纸箱的工艺流程,并鼓励学员送给居民,缓和双方关系。

  “以前有点害怕,总躲着他们,现在我只要有空,都会来看他们活动。”居民方初平从心底接纳了学员们。“喏,这个收纳盒实用又好看,我收到了好几个!”

  2021年以来,常州经开区在横林镇、遥观镇、横山桥镇及戚墅堰街道建成4家德康驿站。其中,戚墅堰街道德康驿站服务范围还辐射潞城街道和丁堰街道,覆盖全域的精康服务格局初步形成。长期驻站接受康复服务的精神障碍患者有100余名。

  然而,农村面广量散,导致站点辐射范围有限,新的挑战接踵而至。

  为此,德康驿站“流动”起来,把一周一次的康复服务下沉到各个乡村。

  “大成、阿芳,快进来坐!”“小亮,和老妈一起来啦!”12月1日早上7时,在横林镇德康驿站,志愿者们招呼着患者。

  “每人领10元钱到村里买菜,看谁买的种类更多。”志愿者费学良喊着。

  “肉丝、洋葱,再来块豆腐。”大成和妻子阿芳率先出门,蹲下身与菜贩讨价还价,夫妇俩是活动“常客”,反复训练下,逐渐掌握了买菜技能;母亲拉着小亮走到豆腐摊前,示范买菜步骤,小亮学习模仿,独自买到了红枣;村民姚建萍带着邻居老黄,成功买到菠菜、鸡蛋等8个品种。

  人群中,小亮母亲脸上久违地有了笑容。“这半年来,儿子学会了买菜、打电话、坐公交车,志愿者们还经常给我打电话,给予陪伴、宽慰和安抚。”

  遥观镇东方村、渔庄村等成为农疗康复实践基地,康复学员在田间除草;横山桥镇芳茂山公园开放,学员们摆摊售卖贺卡、毛巾兔等手工制品……“相比传统的室内康复,德康驿站围绕精神康复、技能学习等方面,正在探索‘走出去’的新模式,让关爱传递到每个角落。”常州经开区社会保障局副局长徐鑫说。

  走出驿站、走进社会是最终出路

  横山桥镇德康驿站内,小华跟着音乐老师,练习唱歌发声技巧。

  “起初,他一直缩在角落,一坐就是大半天。”李明说。

  30多岁的小华过去内向自卑,很少与外人接触。年初来到德康驿站后,横山桥卫生院精防医生黄富斌为他定制了康复方案。

  “相处过程中,我们还发现不少康复学员喜欢唱歌,于是专门买了钢琴、聘请了音乐老师,帮助他们发展兴趣爱好。”李明介绍,多方努力下,从前“闷声不响”的小华“脱胎换骨”,变得积极自信,愿意展示自己。

  “常驻德康驿站近一年,包含小华在内的多名康复学员逐渐恢复了社会功能,掌握了生活自理能力。”评估结果让黄富斌感到欣慰,“原先,康复治疗只能通过医生上门或患者到院进行,而驿站为患者康复提供了开放、包容的环境。”

  组建以社工、精防医生、心理咨询师为主的专业团队,邀请德安医院康复团队对站点工作人员进行技术指导,德康驿站成为患者们进入社会的“中转站”。

  “出站”是最终目的。“精神障碍患者是弱势群体,但同样是社会中的一员,功能恢复为他们将来回归社会打好基础。”横山桥镇行政审批局副局长高雅说。

  然而,并非每位患者都能在德康驿站顺利进行治疗和康复训练。“最困难的是,很多患者没有勇气走出家门、走进驿站。”高雅透露。

  家庭,是一个重要因素。“像她这样成不了家,也没有技能,只能在家待着。”因父母长期分居,小婷跟随奶奶生活,但老人觉得“丢人”,经常发脾气。

  “小孩生病,家里人应该做好后盾。”理解老人的照料负担,德康驿站社工多次上门,帮助小婷奶奶克服“病耻感”,一同直面疾病。

  曾经闭门不出的小婷,成为最早一批入驻驿站的学员。现在的她,不仅能够协助社工记录档案、采买物品,还减了服药剂量,和奶奶也亲近起来。

  据悉,常州经开区在精神障碍社区康复服务全域覆盖的基础上,将进一步健全以精神障碍患者为中心、家庭为基础、社区为平台、机构为支撑的社区康复服务体系。(常景轩)