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血友病可控可防治,早期预防很重要

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4月17日是世界血友病日。我们通常所说的血友病指先天性的血友病,目前来说分为A型和B型两种。同时,它也是一种伴性隐性遗传性疾病。那么血友病如何发现?如何预防、治疗?对此,江苏省人民医院血液科主任医师卢瑞南逐一进行解答。
精彩观点
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卢瑞南

孩童时期就出现疑似血友病的症状,家长要引起重视

孩童时期就出现疑似血友病的症状,家长要引起重视
一些血友病患者并没有确诊,尚不知道自身病情。当家长发现孩子在开始爬行、学步时出现磕碰、血肿淤青等情况,就应引起重视,及早带去医院就诊。如果能明确诊断,在患者关节第一次出血后,就可以启动凝血因子的初级预防治疗,以避免患者后期的二次出血、三次出血,以及后续多次出血,这样也能减少患者关节可能发生的不可逆改变、造成残疾等问题。
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卢瑞南

确诊血友病并不意味着不运动,运动要有计划有安排

确诊血友病并不意味着不运动,运动要有计划有安排
有些血友病患者在确诊后不敢再进行运动,这并不是一件好事。患者应正常地参加体育活动,可读书上学工作,与常人没什么区别,不用因此把自己禁锢起来。此外,关于血友病凝血因子的治疗方式是按体重来的。体重越大,关节承受压力越大,所需的用量越大,成本也越高。让患者尽早参与正常的健康锻炼,控制好饮食,将体重维持在一个健康水平,对病情也有帮助。
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卢瑞南

根据运动需求来选择凝血因子替代治疗的剂量和时间点很重要

根据运动需求来选择凝血因子替代治疗的剂量和时间点很重要
需要特别提醒的是,血友病患者的最佳注射时间是早上。凝血因子的半衰期是很短的,其中八因子的半衰期只有12小时。如果晚上打,睡一觉起来,次日早上因子浓度会降一半,浪费很大。早晨打针,也有助于患者白天的活动,晚上睡觉后因子浓度低一点也没关系。
卢瑞南
江苏省人民医院血液科主任医师
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